Nega osobe sa demencijom kod kuće: praktičan vodič za porodicu

Kada demencija uđe u kuću, najveći deo posla ne obavljaju lekari nego porodica. Ovaj tekst je o tome kako da taj posao bude lakši — i za obolelog i za vas.

Rutina je terapija

Osoba sa demencijom gubi sposobnost da predvidi šta sledi. Zbog toga raste anksioznost, a iz anksioznosti nastaje veći deo onoga što porodica doživljava kao „tvrdoglavost“ ili „napad“.

Predvidiv dan tu anksioznost smanjuje. Isto vreme za obroke, isti redosled jutarnjih radnji, iste stvari na istom mestu.

Najvažnije pravilo pri pravljenju rutine: utvrdite u kom delu dana osoba najbolje funkcioniše, i tu smestite zahtevne stvari — kupanje, oblačenje, odlaske kod lekara. Kod većine je to prepodne. Isterivanje kupanja u sedam uveče, kada je osoba već iscrpljena, stvara sukob koji nije morao da postoji.

Rutina nije raspored na minut. Ostavite prostor za odmor i za nešto neplanirano. Ako primetite dosadu, razdraganost ili razdražljivost — promenite aktivnost ili napravite pauzu.

Kako razgovarati

Teškoća u komunikaciji dolazi od bolesti, ne od inata. To je razlika koju je najteže držati u glavi u trenutku kada ste umorni.

• Kratke rečenice, jedno po jedno. „Hajde da obučemo košulju“ radi. „Obuci se, pa ćemo da doručkujemo pa idemo kod doktora“ ne radi.
• Pitanja sa dva izbora. „Hoćeš čaj ili sok?“ umesto „Šta hoćeš da piješ?“
• Ne ispravljajte i ne ubeđujte. Ako traži majku koja odavno nije živa, dokazivanje da je umrla znači da tu vest doživi ponovo, prvi put. Umesto toga pitajte je kakva je bila, pa razgovor prirodno skrene.
• Ne počinjite sa „sećaš li se“. To je test koji osoba zna da ne može da položi.
• Odgovarajte na osećanje, ne na sadržaj. Iza „hoću kući“ obično stoji nesigurnost, ne adresa.
• Pustite tišinu. Traženje reči traje duže nego što vam se čini. Dovršavanje rečenice umesto njih ubrzava razgovor a smanjuje samostalnost.

Kupanje, oblačenje, obroci

Pomoć oko intimnih radnji je često najteži deo — za obe strane. Osoba koja je celog života bila samostalna teško prihvata da je neko kupa, pogotovo sopstveno dete.

• Kupanje: pripremite sve unapred da se ne izlazi iz kupatila. Proverite temperaturu vode. Gde god možete, ostavite osobi da uradi deo sama — da drži tuš, da opere lice. Ako je otpor jak, tuširanje ne mora biti svakodnevno; pranje po delovima je prihvatljivo rešenje.
• Oblačenje: odeća bez dugmića i pertli, na čičak ili sa širokim otvorima. Pripremite komade onim redom kojim se oblače i dodajte jedan po jedan. Dva izbora umesto pregleda celog ormana.
• Obroci: jedan tanjir, malo stvari na stolu, isključen televizor. Tanjir u boji koja se razlikuje od hrane pomaže da se hrana uopšte primeti. Ako je osoba nemirna i ne sedi — hrana koja se jede rukom rešava više nego insistiranje da se sedne.

Večernji nemir

Kod mnogih se popodne i uveče javlja pojačan nemir, konfuzija i uznemirenost — poznato kao sundowning. Šta pomaže:

• Upalite svetlo pre nego što padne mrak. Senke i polumrak pogoršavaju konfuziju.
• Držite stalan raspored spavanja.
• Kofein i veliki obroci ne idu u drugi deo dana.
• Dremanje da, ali kratko i rano popodne.
• Uveče manje ljudi, manje buke, manje televizora.
• Dnevna svetlost i kretanje tokom prepodneva popravljaju veče.

Ako se nemir pojavi naglo, u toku nekoliko dana, to nije „napredovanje bolesti“ nego razlog da se ode kod lekara. Infekcija mokraćnih puteva, bol i neželjena dejstva lekova su čest i lečiv uzrok naglog pogoršanja.

Bezbednost stana

Cilj nije da se stan pretvori u bolnicu, nego da osoba može da se kreće slobodnije uz manji rizik.

• Sklonite tepihe koji klizaju i produžne kablove iz prolaza.
• Noćno svetlo na putu do kupatila; rukohvati pored kade i WC šolje.
• Šporet sa sigurnosnim ventilom ili isključivanje dovoda kad se ne koristi.
• Lekove, hemikalije, alat i ključeve od automobila držite van domašaja.
• Rezervni ključ kod komšije ili u sefu — zaključavanje iznutra je čest problem.
• Za lutanje: kartica sa imenom i brojem telefona u džepu ili narukvica sa podacima. Obavestite komšije. Ovo nije preterivanje — lutanje je jedna od najčešćih hitnih situacija.

Negovatelj

Iscrpljenost osobe koja nosi teret je medicinski problem, ne slabost karaktera. Osećaj preplavljenosti i ljutnje je znak da ste uzeli previše na sebe — ne znak da ste loše dete ili loš supružnik.

• Podelite posao konkretno. „Pomozi kad možeš“ ne funkcioniše. „Ti uzmi sredu popodne i nedelju“ funkcioniše.
• Prihvatite pomoć kad je ponuđena, čak i ako bi drugi to uradio drugačije nego vi.
• Zadržite jednu stvar koja je samo vaša — šetnju, kafu sa prijateljem, teretanu. Prva stvar koju negovatelji ukinu, a poslednja koju bi trebalo.
• Ljutnja na obolelog je normalna. Skoro svi je osete i skoro svi se zbog nje stide. Nije razlog za krivicu; jeste razlog za pauzu.

Kada tražiti drugo mišljenje

Nega olakšava život, ali ne menja tok bolesti. Ako razmatrate dodatne opcije, prvi korak je uvek isti — uredna medicinska dokumentacija. O tome kako da je pripremite piše u tekstu Kako se pripremiti za pregled kod neurologa, a o znacima i fazama bolesti u tekstu Alchajmerova bolest: rani znaci, faze i terapije.

Consulta al Futuro posreduje u proceni kod kubanskih lekara specijalista. Po proceduri koja važi od nedavno pacijent ne mora da putuje — terapiju u Havani preuzima član porodice. Da li je terapija uopšte primenljiva, procenjuju kubanski lekari na osnovu dokumentacije; kod jednog broja pacijenata odgovor bude da nije. Detaljnije: Kubanska terapija za Alchajmerovu bolest i demenciju.

Ovaj tekst je informativnog karaktera i ne predstavlja medicinski savet. Za dijagnozu i terapiju obratite se svom lekaru.

Izvori: Alzheimer’s Association (alz.org), Alzheimers.gov.